Por: Mgtr. Damaris Samaniego, Psic. Clínica
El labio fisurado y el paladar hendido son anomalías congénitas que se originan al inicio del embarazo y consisten en una falla de la fusión del labio superior y del paladar respectivamente, (la abertura se extiende hasta la cavidad nasal); puede presentarse ambas o solo una.
Es más común en niños que niñas, y a pesar de provocar dificultades para la alimentación, audición, infecciones auditivas, el lenguaje, problemas dentales y socioemocionales, por lo general no se presenta con otra afección congénita o problema neurológico, por lo que existe un buen pronóstico de desarrollo luego de la intervención.
Se ha asociado a factores ambientales y genéticos, y existen varios grados de afectación lo cual indica los tipos de tratamiento y el tiempo en que deberán realizarse.
Cómo podemos ayudar durante el embarazo:
- Es importante ofrecer la información necesaria a los padres embarazados.
- Consumir ácido fólico en edad fértil (antes de embarazarse) y durante el embarazo. Suplementar con vitaminas prenatales.
- Priorizar una alimentación variada y balanceada (seamos amables y generosos con las embarazadas a nuestro alrededor).
- Evitar el uso drogas legales o ilegales durante la gestación.
- Si en la familia ya hay casos, de ser posible tener una asesoría genética, antes del embarazo.
- Exhortar una atención temprana orientando a la familia a buscar los tratamientos necesarios (asesoría para facilitar la alimentación, intervención quirúrgica, evaluaciones auditivas, por odontopediatría, terapias de lenguaje, etc.).
Acciones para facilitar la adaptación de la familia
- Si eres parte del equipo médico tratante, es importante informar a los padres de la condición desde que se sospecha la misma;
- Reunirse las veces que sean necesarias para aclarar dudas sobre la condición y el tratamiento a seguir;
- Brindar un espacio de contención emocional y acompañamiento para procesar la noticia. Si es necesario, referir a la pareja con un especialista de salud mental, y con trabajo social.
También:
- Facilitar en la familia la expresión de pensamientos y sentimientos en torno a la condición, a ser padres con un hijo/a con hendidura labio palatina (miedos, angustias, culpa…), a los cuidados que deberán procurar, los roles que asumirán, los conocimientos/técnicas que tendrán que aprender…
- Analizar la red social de apoyo con la que cuentan y animarte a ser parte de ella, primeramente informándote sobre la condición de salud y las necesidades que tendrá el bebé y la familia.
Cuando nace el bebé:
- Reforzar los sentimientos de pertenencia e integración social de la familia, llamándoles, ofreciéndoles ayuda, invitándolos a las actividades, reconociendo el esfuerzo que realizan, escuchando sin juicio, acompañándoles a las citas…
- Exhortar las interacciones cálidas entre los padres y el bebé, mostrándote cálido tú también, sin manifestar lástima.
- Promover la estimulación temprana.
La mirada de los padres
Los padres, desde el embarazo, empiezan a fantasear con su bebé, piensan en cómo será físicamente, a quién se parecerá, lo que desean para él/ella, etc. Cuando bebé nace, les toca reconciliar lo que imaginaron con la realidad objetiva, para algunos padres este proceso puede ser más difícil que para otros.
Especialmente, cuando la condiciones de salud afectan la apariencia del bebé, se ha observado que existe más dificultad para “enamorarse” del pequeño e investirlo con deseo, afecto y vida; no porque no lo quieran, sino porque es más complejo integrar la imagen que se tenía de cómo sería y la imagen real, aunado a las demandas especiales de cuidado e intervenciones médicas a temprana edad, que pueden experimentarse muy abrumadoras para toda la familia.
-“¿Por qué soy tan feo?”,
-“Tú no eres feo Auggie”,
-“Tienes que decir eso porque eres mi mamá”:
-“¿Y no cuenta porque soy tu mamá? Cuenta más porque soy tu mamá, porque te conozco mejor que nadie. No eres feo y quien se preocupe por conocerte, lo descubrirá”.
Este diálogo entre Auggie y su mamá (Julia Roberts) en la película Wonder, nos permite reflexionar en lo fundamental de la figura de los padres en el desarrollo de sus hijos.
Una mirada cálida, unos brazos dispuestos, unas palabras amables y motivadoras, un ejemplo coherente, un cuidado sin atosigar o sobreproteger… pueden consolidar en el niño una imagen positiva de sí mismo, fortalecer su valía personal e inspirar acciones para lograr una óptima adaptación, a pesar su condición salud.
“Creo que la única razón por la que no soy normal es porque nadie me ve como alguien normal.” Wonder
La forma en que miramos y hablamos a los hijos, se convierte en la forma en que se miran y hablan a sí mismos. Por ello, es fundamental para cada padre realizar su proceso de duelo y así lograr aceptar en plenitud a su hijo/a, desarrollar un vínculo seguro con él/ella, destacar sus fortalezas, pues son más que apariencia y son más que un diagnóstico; y de esta forma prevenir o atenuar problemas emocionales.
La Fundación Relaciones Sanas a través del programa de Apoyo Emocional Hospitalario y en conjunto con Operación Sonrisa Panamá brinda apoyo psicológico a los niños y familiares que afrontan esta situación.
Si conoces algún caso de paladar o labio hendido contacta a la Fundación Operación Sonrisa Panamá a través de la cuenta IG @operacionsonrisaoanama o al teléfono 6168-9309